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Padece ELA y sueña que sus hijas lo vean en la meta de una maratón

13 octubre, 2018
Hace cinco meses no ve a las niñas de 6 y 9 años que viven con su mamá en Puerto Iguazú.

Alejandro Bianchetti (52) se autoreconoce como un caso inexplicable de la ciencia. Hace tres años fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica ELA (la misma que padeció Stephen Hawking) y le dieron una expectativa de vida de tres años. Pero este hombre decidió enfrentarse a los pronósticos y asumió una lucha personal contra la enfermedad y comenzó a correr maratones, porque, como dijo a PRIMERA EDICIÓN, “ya me quitó muchas cosas, entre ellas mis dos hijas”.

Volver a ver a sus hijas fue la principal razón por la que este hombre se inscribió para participar este domingo 14 en la maratón de las Tres Fronteras, que se correrá en Puerto Iguazú, la localidad misionera donde viven sus hijas a quien no ve desde hace cinco meses. Este jueves, Alejandro llegó a la provincia desde Buenos Aires, donde reside y contó su historia a PRIMERA EDICION con la esperanza que sus palabras lleguen a sus pequeñas hijas.

“Sinceramente necesito que se difunda mi participación y mi lucha para poder reencontrarme con ellas. Tienen 6 y 9 años, estudian en la Escuela Adventista de Iguazú. Me encantaría llegar a la final y verlas allí esperándome, porque se estarían orgullosas de la pelea exitosa que dá su papá para vencer a esta enfermedad, y que lo hago por amor a ellas”, indicó emocionado.

Intervención del juez

La historia dio un giro brusco ayer cuando Bianchetti se presentó en la escuela donde estudian sus hijas y, bajo la mirada atenta del rector y una psicóloga de la institución educativa, logró ver a la más pequeña.

“Nos abrazamos, fue muy emocionante, y antes de irme me dijo que hiciera algo porque me quiere volver a ver. Entonces me decidí y fue ante el juez de minoridad de Puerto Iguazú, Pedro Fragueiro. Primero me atendió su secretario y le expliqué toda la situación y mi historia. Finalmente, el juez decidió que mi ex mujer está obligada a arbitrar todos los medios para garantizar que las niñas puedan asistir a la maratón y verme llegar a la meta”, contó muy emocionado.

“En dos horas obtuve justicia, la misma que busqué durante meses sin obtener respuesta”, dijo con lágrimas de agradecimiento.

Ganar tiempo

Al correr, lo único que deseo es ganarle al tiempo, para ser sobreviviente de esta cruda enfermedad, poder verlas crecer en paz y en equilibrio, volver a recuperarlas”, fue su emotivo testimonio tras cinco meses de vivir separados, él en Buenos Aires y ellas en Misiones.

Con un claro mensaje de que acepta y entiende la decisión de quien fuera su pareja, por el alejamiento al no poder resistir tan duro diagnóstico, el hombre aseguró una y otra vez que quiere a las niñas que ayudó a criar, como sólo un padre puede querer.

Su participación en la maratón de las Tres Fronteras ocurrirá a días de haber terminado la maratón de Buenos Aires, en un tiempo increíble, nueve horas y quince minutos. Esta vez, su mayor anhelo, es llegar a la meta y fundirse con sus hijas en un abrazo interminable.

La enfermedad
A principio de 2016 empieza a manifestar un problema de deglución (se ahogaba con las comidas), lo cual lo lleva a una consulta neurológica y derivó en el diagnóstico de ELA. Los síntomas habían comenzado varios años, que siempre fueron vistas por el como la causa de una vida sedentaria.

“No tenía fuerza para llevar a mis hijas en la bicicleta”, por ejemplo recordó sobre sus anteriores costumbres, las cuales modificó actualmente al punto de volverse corredor.

Detalló Bianchetti: “No sabía ni de qué se trataba la enfermedad y vi lo que era. En verdad es una enfermedad muy cruel, produce que las células motoras se van muriendo en el bulbo raquídeo y se atrofia todo el sistema muscular voluntario, lo único que queda funcionando son los órganos”.

ELA es terminal, la esperanza de vida a quienes se les diagnostica no va más allá de los cinco años de su detección y una gran mayoría, tras cursarla tres años depende del respirador automático y de la silla de ruedas.

Actualmente el estado de Alejandro es “esperanzador” porque, como él dijo “estoy de pie, llevo casi tres años de diagnóstico y no te voy a mentir, estuve muy mal a principios de año, donde estuve conectado a un respirador”.

Recordó que ése fue un punto de inflexión, porque se dijo: “Basta enfermedad, hasta que llegaste y no me vas a quitar más nada, porque más allá de la parte física siento que me ha quitado a mis hijas”.

“No tengo nada en contra de las mamás de mis nenas, lo quiero dejar bien claro. Le agradezco a ella todo, porque soy padre gracias a ella. Sé que no pudo soportar el diagnóstico y en algún punto creo que se alejó para preservar a las niñas de todo lo feo que trae esta enfermedad en su parte terminal”.

Un ícono de los runners

Actualmente Alejandro está muy enfocado en dar pelea a la enfermedad, de hecho eso es lo que lo ayudó a que comience a correr maratones y hasta conquistó el podio. “Eso hizo que mi lucha sea hoy un ícono de los runners. En cierto punto agradezco lo que pasó, porque si no hubiera sentido el golpe de perderlas, no habría encontrado la fuerza ni el coraje para pelearla con este coraje”, confesó.

Tags: ELAhijasmaratón
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#fauna #misiones #ohana
En un contexto de creciente éxodo laboral desde Misiones hacia Brasil, motivado por la necesidad económica y la temporada de cosechas, autoridades provinciales advirtieron sobre los riesgos de estafas, explotación laboral y situaciones de trata de personas. Desde la Vicegobernación de Misiones, la Coordinación de Prevención, Protección y Asistencia a Víctimas y Testigos de la Trata y Tráfico de Personas puso el foco en la información y la prevención como herramientas clave.

La licenciada Yanina Boschmann, coordinadora del área, explicó que este fenómeno “no es nuevo, se repite todos los veranos cuando coincide la cosecha en Brasil con la interzafra en Misiones”, aunque remarcó que “la situación económica actual aumenta la vulnerabilidad y hace que más personas decidan irse a trabajar al otro lado de la frontera”.
El abogado constitucionalista Andrés Gil Domínguez lanzó duras críticas a dos de las principales iniciativas impulsadas por el Gobierno nacional en las últimas horas: la creación de la denominada Oficina de Respuesta Oficial y el proyecto de Ley Penal Juvenil que propone bajar la edad de imputabilidad a los 13 años. En ambos casos, advirtió sobre posibles vulneraciones a la Constitución Nacional y a los tratados internacionales de derechos humanos.

En diálogo con El Aire de las Misiones  Gil Domínguez sostuvo que la nueva oficina anunciada por el Ejecutivo constituye “un claro intento de ejercer censura indirecta”, una práctica prohibida tanto por la Constitución como por la Convención Americana sobre Derechos Humanos. “La censura indirecta es la más compleja, porque no opera mediante prohibiciones explícitas, sino a través de prácticas estatales que generan un temor fundado a expresarse y producen un efecto disuasivo sobre la libertad de expresión”, explicó.
La Fundación Ohana expresó una profunda preocupación por los reiterados hechos de crueldad contra la fauna silvestre nativa, vinculados a la captura, tenencia y utilización de animales con fines de mascotismo y comercio ilegal. Así lo manifestó su presidente, Fernando Piesco, en diálogo telefónico, donde alertó sobre el impacto ambiental, social y ético de estas prácticas que se repiten en la provincia de Misiones.

“Es un tema lamentablemente recurrente y por eso agradecemos la visibilización, porque solo así se pueden tomar medidas que tiendan a una solución definitiva”, señaló Piesco, quien además es referente en conservación de fauna silvestre.

El dirigente hizo referencia a un video difundido recientemente por la fundación en el que se observa a un coatí muerto y a su cachorro intentando escapar. “Es una escena muy cotidiana, sobre todo en algunas comunidades, donde se han ido perdiendo prácticas ancestrales de cuidado y respeto por la naturaleza para dar lugar al uso de la fauna para mascotismo o comercio, algo que culturalmente no existía”, explicó.

Según Piesco, estas prácticas generan un grave daño no solo a los animales individuales, sino también a la biodiversidad en general. “En época de pichones de loros sacan a las crías para venderlas; en la de coatíes o monos, matan a las familias para quedarse con los cachorros. Esto provoca situaciones de maltrato y crueldad que afectan seriamente a las poblaciones silvestres”, advirtió.
La firma del acuerdo de comercio e inversión entre Argentina y Estados Unidos, celebrada por el Gobierno nacional como un paso clave para incrementar exportaciones en más de 200 productos, abrió un debate inmediato en distintos sectores de la economía. Desde el comercio y la producción, surgen dudas sobre la capacidad del país para sostener mayores ventas externas sin afectar el abastecimiento interno, especialmente en el rubro cárnico.

Nelson Lukowski, comerciante de la ciudad de Posadas, planteó reparos sobre el contexto productivo actual y advirtió que “antes que nada tenemos que ver si realmente la Argentina está en condiciones de abastecer con todos esos productos que se anuncian”.

En ese sentido, fue especialmente crítico sobre la situación de la ganadería. “Argentina viene de décadas de destrucción de lo que es la cría de ganado. Hoy países vecinos como Uruguay y Paraguay son los principales exportadores hacia Estados Unidos, Europa y China, mientras nosotros nos ocupamos durante años de destruir nuestra producción”, sostuvo.
La reciente creación de la denominada “Oficina de Respuesta Oficial” por parte del Gobierno nacional abrió un fuerte debate político y mediático en torno a la libertad de expresión, el rol del Estado frente a la información y la relación con la prensa. El anuncio, realizado a través de redes sociales, generó reacciones inmediatas de periodistas, organizaciones del sector y analistas políticos.

En diálogo con Primera Plana , Facundo Londero, analista político de la consultora Zuban Córdoba, sostuvo que se trata de una iniciativa que todavía presenta muchas incógnitas. “Se lanzó hace apenas unas horas vía Twitter esta nueva cuenta y esta oficina que va a servir, en principio, para desmentir operaciones mediáticas. Todavía no sabemos bien cuál es su lugar en el organigrama oficial ni cómo va a funcionar en términos formales”, explicó.

Según Londero, la propuesta recuerda a experiencias impulsadas en Estados Unidos durante la presidencia de Donald Trump. “Es muy similar a lo que funciona allá, una oficina pensada para desmentir, pero también para confrontar directamente con ciertos medios cuando hay publicaciones que el gobierno considera erróneas o tergiversadas. Javier Milei replica muchas de esas modalidades comunicacionales”, analizó.
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