POSADAS. Si el tiempo acompaña, hoy a partir de las 18, en el Anfiteatro Manuel Antonio Ramírez, tendrá lugar el festival solidario para ayudar a Iliana Milagros, de seis años y, en este momento, la única paciente viva con diagnóstico de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C en el país que está tomando una medicación experimental. Iliana Proenza vive junto a su mamá Micaela y su papá Roque en el barrio de Villa Cabello; aunque pasó más tiempo de su vida en el Hospital Garrahan que en Posadas. El 26 de junio, esta pequeña cumplió seis años. Su vida es un milagro diario y su familia sólo quiere brindarle todo lo necesario para que tenga la mejor calidad de vida posible, dadas las circunstancias. La enfermedad Niemann-Pick no tiene cura y el tratamiento que recibe Iliana está en etapa experimental y es importado (y pagado) por el Estado nacional. “La droga que toma mi nieta sale muchísimo dinero, no nos alcanzarían diez anfiteatros llenos para cubrir su costo mensual”, indicó su abuela materna, Estela Martínez, en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. El control de la patología de Iliana requiere permanentes estudios de alta complejidad que obligan a sus padres a trasladarse una vez al mes a Buenos Aires. “Un solo estudio de los que se le realiza para ver cómo está funcionando su cerebro cuesta 3 mil pesos. Mi nieta tiene la obra social provincial, pero los gastos son muchos y no todos los cubre la obra social”, señaló. Además, los cuidados diarios (en alimentación específica y condiciones medioambientales adecuadas, por ejemplo, habitación sola y refrigerada) implican un gasto mensual importante que esta familia no alcanza a cubrir con sus magros ingresos. La familia aspira además poder ofrecer a su hija el acceso a los aparatos que necesita para rehabilitación y, cuando lo necesite, una silla de ruedas. Por eso, la familia deposita sus esperanzas de recibir la ayuda de los misioneros a través de la participación en el festival solidario que, si no llueve, se realizará hoy. “Pedimos a todos los artistas que quieran sumarse a que no duden, titiriteros, teatreros, payasos, artesanos, músicos… porque queremos no sólo ofrecer un festival adentro del Anfiteatro sino también un espacio de entretenimiento y alegría para las familias en las inmediaciones del Anfiteatro”, señaló Estela. Alimentos especiales“Mi hija no trabaja porque no puede dejar a nadie a cargo del cuidado de Iliana. Tiene dos hermanos, un varón de diez y una nena de cuatro. Estamos muy agradecidos con la escuela especial de Villa Cabello, donde asiste mi nieta, porque la acompañan y contienen siempre”, precisó la abuela. La familia de Iliana se completa con sus dos hermanos, un varón de diez y una nena de cuatro. “Iliana camina y es una nena muy hermosa e inteligente. Pero mi nieta no se puede caer porque sus plaquetas no funcionan bien, tampoco puede comer alimentos comunes como cualquier otra persona… no puede ni siquiera probar algo dulce. Ella toma una leche especial (reducida en lactosa) que es bastante cara… sería de gran ayuda recibir este alimento que es imprescindible en su dieta diaria. La leche es de La Serenísima y viene en una caja naranja. También necesitamos contar con stevia, sabemos que este edulcorante natural se está haciendo en Oberá pero no logramos comunicarnos con los productores”, precisó la abuela. Los tesoros familiares El Garrahan es como la segunda casa de la nena, en ese nosocomio le diagnosticaron la enfermedad hace poco más de dos años. “Desde allí, se envían los materiales necesarios a Cuba, España y otros países donde hacen estos estudios”, señaló. “En una habitación del Garrahan, pasó sus primeros dos años de vida mi nieta. El dolor de su mamá es insondable… Iliana nació sin forma, la vio sufrir diez paros cardíacos y que los médicos apenas la tocaran con un dedo porque no podían hacer nada. Mi hija vio crecer a Iliana sabiendo que cada día podía ser el último… a todos nos cuesta hablar sobre esto pero a mi hija es imposible sacarle una palabra. Por eso es muy duro para la familia hacer conocer la historia de Iliana, pero no nos queda más alternativa que hacerlo porque necesitamos la solidaridad de las personas. Nosotros tratamos de no recordar los momentos más tristes. Atesoramos todo lo que hoy vemos, su sonrisa, su alegría… sus papás se casaron hace una semana y ella cantó, bailó y entrevistó a todo el mundo porque mi nieta quiere ser periodista”, contó emocionada su abuela, Estela Ramírez.
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