“Difusión” fue la premisa principal de la Asociación Misionera para la Lucha Contra la Fibrosis Quística (FQ) Esperanza, que el sábado por la tarde se concentró en el parquizado de la iglesia Stella Maris, en la costanera, y compartió con los transeúntes experiencias, folletería e información.El presidente de la asociación explicó a PRIMERA EDICIÓN que es imprescindible que la sociedad tome conciencia de lo que significa esta enfermedad, principalmente porque estiman que en la provincia existen muchos casos que no están diagnosticados.La FQ es una enfermedad genética que se debe a una serie de mutaciones en el gen que codifica una proteína, denominada reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). La CFTR se encarga de la regulación del transporte del cloro a través de la membrana de las células epiteliales exocrinas (como las glándulas sudoríparas). Cuando la CFTR se altera, se produce un trastorno en la regulación de los canales del cloro del organismo, que provoca una disminución de la secreción de agua, que tiene como consecuencia un aumento de la viscosidad de las secreciones, que son así más difíciles de eliminar, y producen una obstrucción de los conductos de los órganos que tienen las células epiteliales alteradas, como el pulmón, el páncreas, el intestino y las glándulas sexuales. Las glándulas sudoríparas son las más afectadas, lo que conlleva un aumento del contenido de sal en el sudor; este dato es el que permite establecer el diagnóstico.Hasta hace algunos años era una enfermedad circunscrita a la infancia, debido a la corta esperanza de vida. Sin embargo, se incrementó notablemente la expectativa de vida, debido principalmente a los progresos en los tratamientos. Detección tempranaActualmente en la provincia se efectúa en todos los recién nacidos la pesquisa neonatal y ese resultado puede ser crucial, puesto que aporta “una sospecha sobre el padecimiento de la enfermedad. Una vez que uno tiene la sospecha, al chico se lo controla de una forma más exhaustiva y se afirma o se descarta el diagnóstico”, explicó el neumonólogo Guillermo Frada. Sin embargo, cuando este circuito no se realiza de la manera en que debe hacerse, aparecen casos que no están en el radar y pueden derivar en enfermedades que no aparecen dentro de los registros. “Puede ocurrir por varias razones: puede pasar que no se haga bien la pesquisa, o sucede que el 100% de las pesquisas son positivas, a veces hay falsos negativos; o se maneja mal la muestra”, señaló el profesional.TratamientoLos tratamientos, una vez que se tiene el diagnóstico certero de la enfermedad, son múltiples. “Desde que son chiquititos tienen que ser controlados por un equipo multidisciplinario donde tiene que haber un neumonólogo, gastroenterólogo, una kinesióloga, psicólogo, asistente social. Es complicado el tratamiento y largo”, indicó Frada. La problemática surge porque la fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. “En general, el promedio de vida en América Latina, incluida Argentina, no pasaba de la adolescencia, pero ahora esto cambió. El promedio de vida en los países más evolucionados llega perfectamente a los cuarenta años y nosotros (por Misiones) tenemos chicos de más de veinte años, incluso de treinta ahora”, reconoció el profesional.De origen genéticoLa fibrosis quística “es una enfermedad de origen genético que para que el niño la padezca, los dos progenitores tienen que tener el gen. Cuando se combinan, se produce la enfermedad”, explicó Frada.Y agregó que “una de cada 25 personas es portadora sana de fibrosis quística. Cuando se juntan dos portadores sanos se produce la enfermedad y más o menos en Argentina debe haber entre 300 y 400 niños que nacen por año con esta enfermedad”. Para contactarse con la AsociaciónEn Posadas, la Asociación FQ Esperanza tiene un espacio en la calle Félix Bogado 1521. Quienes deseen ponerse en contacto, pueden hacerlo a través del celular (0376) 154187676 o de la página de Facebook FQ Esperanza.
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