De un día para otro se dieron cuenta que las tareas cotidianas les exigía mucho más esfuerzo. Y pronto tuvieron que dejar de hacerlas porque se cansaban en extremo. Cargar una bolsa de súper, hablar y hacer otra actividad simultánea, caminar unos pocos metros… inclusive vestirse e ir al baño solos. Les faltaba el aire (disnea) y sufrían síncopes (desmayos). A la mayoría les costó varios años de recorrer consultorios de especialistas hasta llegar a un diagnóstico certero de la enfermedad que padecen: Hipertensión Pulmonar (HP). Una enfermedad rara que afecta a cuarenta personas cada millón de habitantes. En Argentina, según esta estimación, debería haber entre 2.000 a 2.500 pacientes con HP pero sólo 450 tienen diagnóstico. Los otros están siendo tratados como si tuvieran otras patologías, muchas veces la HP es confundida con el asma, Epoc, depresión e incluso enfermedades neurológicas. Sin un tratamiento adecuado, el promedio de vida de un paciente con HP es de tres años luego que aparecen los síntomas. A principio de este mes, los referentes médicos más importantes y medios de comunicación de América Latina, junto a las asociaciones de pacientes con HP de Chile, Brasil, México, Colombia y Argentina participaron en el Taller Latinoamericano de Hipertensión Pulmonar, organizado por la Fundación Favaloro, Bayer y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. PRIMERA EDICIÓN fue uno de los medios invitados. Años de incertidumbre “Fui diagnosticada, en 2004, cuando di con la Fundación Favaloro. Desde que comenzaron los síntomas y durante tres años, pasé por 31 médicos especialistas que no pudieron decirme cuál era la enfermedad que padecía”, contó una de las fundadoras y actual presidenta de la asociación de pacientes con HP de Argentina (Hipua), Nancy Campelo. Recién dos años después del diagnóstico, comenzó a tratarse con una terapia combinada porque, hasta ese momento, no había medicamentos específicos para la hipertensión pulmonar, una enfermedad que aún hoy no tiene cura. Sólo un tipo de HP, la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) es potencialmente curable si se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente y de manera continua. El caso de Pablo Trejo (México) es aún más extremo, comenzó a sufrir desmayos en 1994 y lo confundieron con un problema neurológico. Recién 16 años después, en 2010, recibió el diagnóstico definitivo. Le dieron pocas semanas de vida. Falta de acceso al diagnóstico La HP es una enfermedad poco conocida no sólo por la sociedad, sino también por los médicos. Y ese es un problema grave, pues si el médico no sabe de HP, no sospechará de su existencia que puede evidenciarse en un simple ecocardiograma o una tomografía. Si los médicos están capacitados para detectar esta enfermedad, con esos estudios tienen información suficiente para sospechar y derivar a un centro de referencia en la materia. El diagnóstico de la enfermedad se realiza a través de un cateterismo, un estudio invasivo que permite medir la presión pulmonar. En Argentina, el centro de referencia en HP es la Fundación Favaloro. “La desinformación todavía persiste en muchos médicos clínicos, que es a quienes acuden los pacientes cuando sienten los primeros síntomas. Si el médico clínico desconoce la enfermedad, no sospecha de los síntomas, no deriva al especialista o hace derivaciones erróneas que conducen a diagnósticos errados y tardíos pudiendo ser fatal esta tardanza”, explicó Campelo. En Argentina hay 450 personas vivas con HP en la actualidad, “lo más preocupante es que se concentran en los centros más poblados y eso nos da la pauta que en el resto del país no se está diagnosticando la enfermedad. No tenemos a nadie de Misiones registrado en la sociedad. Por eso, tratamos de llevar todo lo que podemos a las provincias, de llegar al médico del interior, el que está capacitado y especializado, para evitar esta migración hacia Buenos Aires en búsqueda del diagnóstico, que causa un deterioro mayor del paciente”, detalló a PRIMERA EDICIÓN. Tratamiento Sólo los pacientes con hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) tienen chances de curarse a través de una cirugía compleja (tromboendarterectomía pulmonar) que, para su concreción, exige parar 2 horas el corazón y de 40 a 60 minutos el funcionamiento del sistema circulatorio. “No todos los pacientes califican para la operación”, advirtió Roberto René Favaloro, jefe del Departamento de Cirugía Cardiovascular, Intratorácico y Trasplante de la Fundación Favaloro, el único centro del país donde se realiza esta intervención. Para los pacientes que no logran ser curados con la operación o reinciden, la Agencia de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos, (FDA por sus siglas en inglés), así como la Agencia Europea de Medicinas (EMA por sus siglas en inglés), entre otras agencias regulatorias, aprobado recientemente el uso de un nuevo medicamento que mejora los síntomas y calidad de vida de los pacientes que la presentan. Este medicamento (Riocigual) fue aprobado recientemente en Argentina. También se utiliza frecuentemente como parte de la terapia el Sildenafil (más conocido por su nombre comercial: Viagra) y Bosentan. Según contaron las asociaciones de pacientes, el acceso al diagnóstico y al tratamiento son los principales obstáculos para los pacientes con HP. En Brasil, según denunció Paula Menezes (de Abraf), “el problema no sólo es el diagnóstico, también el acceso a los tratamientos que, en muchos casos, se hace por vía judicial. Tenemos cuatro medicamentos aprobados pero recientemente se aprobó un protocolo general de tratamiento que prohíbe la terapia combinada o sea, el paciente sólo puede acceder a un medicamento cuando la tendencia mundial es la terapia combinada”. En Argentina, el paciente con hipertensión pulmonar es considerado con discapacidad visceral y consecuentemente tiene 100% de cobertura, “el problema es que para eso se requiere el diagnóstico y muy pocos llegan a él”, advirtió Campelo. Por Gisela Fernández (enviada especial)
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