Día Mundial de la Parálisis Cerebral

En el mundo hay unos 17 millones de personas con parálisis cerebral y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un niño o adulto afectado. De hecho, la parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia.Y en este contexto, como explican los impulsores del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ésta es una iniciativa de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de las asociaciones de pacientes "para asegurar que los niños y adultos afectados tienen los mimos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad. Y es que sólo trabajando juntos podremos hacer que esto sea posible”.ManifiestoLa Red de Ciudadanía Activa Aspace, compuesta por 400 personas con parálisis cerebral pertenecientes a 30 entidades, elaboró el siguiente manifiesto:"Las personas con parálisis cerebral queremos hablar alto y claro a las personas sin discapacidad que nos rodean sobre cómo queremos que se relacionen con nosotros, para garantizar una convivencia sana y justa, como iguales. Con ello queremos reforzar nuestra condición de personas adultas y evitar que nuestra discapacidad nos condicione como personas y limite nuestra voluntad."Tenemos intereses, sueños y aspiraciones, sabemos cuándo tenemos frío o calor, tenemos muy claro cómo y con quién queremos vivir, nos enamoramos, deseamos y podemos trabajar… Por eso, para avanzar en nuestra autodeterminación, las personas con parálisis cerebral hemos preparado un decálogo con indicaciones para que cualquier persona sepa cómo respetar nuestra voluntad."Trátanos y dirígete a nosotros conforme a nuestra edad: tener dificultades comunicativas no implica discapacidad intelectual, pero en cualquier caso, no te dirijas a nosotros como a un niño (salvo que de hecho sea un niño)."Queremos que nos ayudes a elegir por nosotros mismos y a tener la oportunidad de equivocarnos: aunque sabemos que la sobreprotección siempre tiene buenas intenciones y pretende nuestro bienestar, el verdadero valor de nuestras elecciones viene del hecho de que son nuestras, no de que sean buenas o acertadas."Queremos evitar, en la medida de lo posible, nuestra incapacidad jurídica, y eso sería posible aportando los apoyos necesarios para garantizar nuestra autodeterminación. Y respeta nuestros ritmos a la hora de tomar decisiones, siempre más pausados; no nos metas prisa."Por último, queremos participar de las decisiones familiares como un miembro más, ser consultados y que nuestra posición sea tenida en cuenta en la familia, como a un igual."Queremos vivir en pisos tutelados, con nuestras parejas o compañeros de piso: esto es sólo una mera cuestión de recursos. Y en caso de no ser posible, las residencias deben dirigirse, poco a poco, hacia modelos más normalizados: de menor tamaño, ubicadas en los núcleos urbanos y no en la periferia, donde poder elegir a los compañeros y donde poder desarrollar una vida en pareja sana."Debemos poder participar más activamente en la gestión de los centros que nos prestan apoyo: para ello, debemos recibir formación para poder ser miembros de pleno derecho de las juntas directivas y que los socios de la entidad seamos nosotros, no nuestros padres o tutores; además, querríamos poder optar a los puestos laborales de los centros y ser preparados para ello."Animar a los profesionales que nos atienden (logopedas, fisioterapeutas, psicólogos…) a que apoyen nuestra voluntad y sean el pilar de nuestra autodeterminación."Pedimos el fin de la austeridad y los recortes económicos, así como una verdadera dotación de recursos para la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Dependencia."Necesitamos una apuesta firme y real por la figura del asistente personal para hacer realidad la independencia que como personas requerimos en todos los aspectos de la vida. ¡Ayúdanos a decidir!"Fuente:aspace.org