POSADAS. Afrontar la hemofilia no es sencillo ni para quien la padece ni para su familia. El hecho de que la sangre tarde más tiempo en coagular hace que cualquier actividad de la vida cotidiana signifique un riesgo, ya que en caso de golpes o de algún raspón, puede derivar en una hemorragia.En el caso de los bebés y los niños pequeños, sus padres deben reacondicionar su casa, quitando los muebles puntiagudos, forrando los escalones, los barrotes de la cuna, colocando doble pantalón o doble pañal cuando empieza a caminar, entre otras cosas. Además, no pueden llevar a su hijo a cualquier Caps para colocar las vacunas del calendario, ya que debe hacerlo una enfermera especializada.Avances de la cienciaTarea nada sencilla la de los padres, sobre todo cuando los niños comienzan a caminar, y quieren experimentar el mundo, correr y jugar. Pero no todas son malas noticias: existe un tratamiento farmacológico que se aplica dos o tres veces por semana y permite llevar una vida normal.“Hace 50 años no había tratamiento para la hemofilia. Pero hoy tenemos la posibilidad de la profilaxis -prevención- aplicando por vía venosa, el factor de coagulación que al niño le falta”, señaló a PRIMERA EDICIÓN Sandra Borchichi, oncohematóloga del Hospital de Día del Pediátrico de Posadas. Con la aplicación de este factor, se puede evitar que, ante una lesión, se produzca una hemorragia.Tipos de hemofiliaLa hemofilia es una enfermedad genética, transmitida por la madre. Hay dos tipos: A y B. En la A, la persona carece del factor de coagulación VIII, hay un caso cada diez mil personas. En la hemofilia B, carece del factor IX. Esta es la menos común: hay un caso cada 50 mil personas.“Se ha comprobado que si el factor se aplica antes de que el bebé cumpla un año, puede causarle alergia, porque genera anticuerpos. Por eso se comienza a aplicar desde el año y medio o dos años. Además porque la aplicación es venosa, hay que pincharlo al chico, y eso es bastante traumático”, dijo.Este producto farmacológico se elabora a base de plasma humano, y década a década se ha ido perfeccionando para evitar que transmita infecciones, cosa que hace 50 años era muy común.Sus costos son muy elevados. No obstante, las obras sociales y Salud Pública cubren la provisión de factores, indicó Borchichi. Una noticia que cambia la vidaA los seis meses de vida los papás de Lucio comenzaron a notar moretones muy marcados y persistentes en sus brazos y piernitas. No se había caído, no se había golpeado, pero las marcas estaban. El pediatra lo vio y los derivó al Hospital Pediátrico. Tras los análisis de sangre y genéticos, pudieron confirmarles el diagnóstico. “Fue un baldazo de agua fría, vamos aprendiendo sobre la marcha”, señalan los padres.“Tenemos que estar encima de él todo el tiempo. El otro día lo senté en la sillita de comer. Él apenas golpeó sus manitos contra la bandeja de plástico, ya le quedaron marcas en los brazos”, señaló Melisa. Hace algunas semanas, su hijo se mordió la parte interna del cachete. Se le formó un hematoma que hinchó su piel. Debían aplicarle el factor de inmediato, antes de que pase una hora, para evitar complicaciones. A Federico (15) le detectaron hemofilia a los ocho meses. Sus padres estudiaron todo lo que estaba a su alcance para conocer sobre la afección. A los nueve años el niño aprendió a aplicarse él solo las inyecciones con el factor. “No fue nada fácil. Con el tiempo aprendimos a convivir con la hemofilia, y no que la hemofilia sea una carga para nosotros”, señala su madre, quien también manifestó la inquietud de poder generar en algún momento una fundación para ayudar a padres de escasos recursos a que puedan procurarle a sus hijos la mejor calidad de vida. HemorragiasLa hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido que las personas no enfermas, el problema es que, como su sangre no coagula, pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado.Las hemorragias pueden ser internas o externas. La mayoría de éstas se producen en las articulaciones o músculos: rodillas, codos, y tobillos, así como los músculos del brazo superior y del antebrazo, el músculo de psoas, del muslo, y de la pantorrilla.Las hemorragias repetidas pueden causar otros problemas de salud, como artritis.“Es fundamental que se realicen actividades físicas para evitar la artritis, natación, caminar, incluso fútbol, siempre evaluando cada caso particular”, señaló Borchichi.
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