POSADAS. La Asociación Azul Esperanza es el espacio donde se nuclea a todos los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (Tea). Comenzó a reunirse hace poco menos de un año, “porque muchos padres tuvimos la necesidad de hacer algo, de no quedarnos con las ganas, entonces decidimos juntarnos el 16 de marzo y la primera decisión en conjunto que tomamos crear la asociación.Luego decidimos hacer una marcha de concientización para el autismo, porque queríamos que la sociedad conozca nuestra novel organización”, indicó Sergio Baldi, quien en compañía de Delia Verdún y Vilma Pérez, visitaron la redacción de PRIMERA EDICIÓN, donde contaron sus experiencias y detallaron todo el trabajo que vienen realizando desde la asociación. Baldi comentó que el 16 de marzo del año pasado, se realizó la primera reunión de la Asociación Azul Esperanza, luego de empezar a relacionarnos con otros padres que tenían hijos con nuestra misma condición, con algunos nos cruzamos en las salas de atenciones médicas e incluso en varios talleres, pero esto se suspendió. Sin embargo nunca dejamos de mantener el contacto”. Azul Esperanza comenzó por la necesidad de apoyarse entre los padres, de reunirse y compartir experiencias y vivencias de cada familia, que luego van enriqueciendo a otros padres. Según contaron durante la entrevista, hay mucho miedo de los papás de no saber cómo actuar ante cada situación, además les preocupa los estudios que se realizan a los niños. En este sentido, Baldi aclaró que “hay que tener en cuenta que los estudios que se le hacen a los niños no son para diagnosticar, sino para descartar otras cosas, es decir no hay un estudio que diga es autista, se le realiza un mapeo cerebral y otros exámenes. Por eso nosotros hacemos mucho hincapié con los pediatras, que son quienes conocen a los padres y están más acostumbrados a observar a los niños”.“Desde el principio no quisimos quedarnos solamente en recorrer la ciudad y entregar los globos azules (es el simbolismo de la enfermedad), sino que buscamos crear conciencia en la sociedad. Por eso la primera jornada contó con distintos eventos, con una jornada de capacitación, donde tuvimos muchísima más gente que la pensada, logramos llenar el auditórium donde lo realizamos, con más de doscientas personas. En ese sentido intentamos también participar en algunos eventos, congresos, la idea siempre es que vaya un papá por lo menos a los talleres, para que después venga con los conocimientos y explique al resto de los avances en la enfermedad y en especial, en el cuidado de los niños”, indicaron los padres, casi al unísono. Las experiencias de cada unoEste medio quiso interiorizarse más sobre las vivencias de cada papá, por eso ante la consulta de cómo detectaron el autismo en su hijo, Vilma Pérez afirmó que “el diagnóstico de mi hijo José Manuel (7) me lo dieron a los cuatro años, pero yo me di cuenta antes. Notaba comportamientos raros, fuera de lo normal, un ejemplo: cuando veníamos al centro, él pedía una gaseosa y hasta que no le compraba, no dejaba de gritar, pero no señalaba, no decía nada, eran berrinches fuera de lo normal. Otra cosa es que no se quería sentar en un colectivo”. “Cada vez que iba al pediatra, ellos me decían que era normal, pero Juanma empezó a saber los números al año y medio, ya sabía leer las patentes. Luego empezó en salita de cuatro y allí ya fue más notorio, porque la maestra me decía que no tocaba ninguno de los útiles o pateaba los juguetes, tiraba las pinturas al piso, las maestros ya no podían controlar”, reveló la mujer y detalló que tuvo que recurrir a la insistencia y paciencia para lograr que su hijo fuera derivado a un especialista. “La primera vez que fui al neurólogo ya me dijo que tenía todos los síntomas del autismo, el médico me dijo sé que tiene algo pero hay que hacerle todos los estudios y eso llevó más de seis meses”, indicó.Los tres padres consultados tienen en común que van a una escuela común y con maestra integradora. “El caso de Juanma fue raro, porque perdió un año debido a que me lo sacaron del colegio anterior. Por suerte, hoy va todos los días”, dijo Vilma. “Hay que intentar detectar más temprano la enfermedad”Por otra parte, Sergio contó que “mi hijo tiene ocho años y le diagnosticaron con cinco, fue después de ingresar a la escuela, ya que ellos deben empezar a respetar más cosas, a tener una vida más estructurada”. “Hoy en día estamos trabajando para que se puedan detectar antes los casos, porque cuando un chico a los 18 meses se pueden ver símbolos que pueden determinar que no está siguiendo la media”, manifestó el hombre. “En esta enfermedad se realza a la familia, porque vemos cosas que los médicos no. Mi hijo, Luciano va a una escuela común, con una maestra integradora, ya está en segundo grado y por suerte no tiene problemas de manera académica”, aseguró Baldi y agregó: “el autismo no se cura, pero sí se puede mejorar su vida, de lograr una buena integración social, ya que pueden desarrollarse en la sociedad sin que nadie se diera cuenta”. Método “Sonrise”El método Sonrise, en un abordaje relacional creado por padres de un niño diagnosticado con autismo severo hace más de treinta años. Actualmente, este niño,es no sólo un adulto recuperado completamente sino que además es el director del programa Sonrise en Estados Unidos (www.autismtreatmentcenter.org). Delia Verdún es una de las mamás que realizó una capacitación sobre éste tratamiento. “Comencé a investigar por mi cuenta y me contacté con una asociación de Paraguay, ellos trabajan con un médico de Estados Unidos y hasta allá me fui, donde escuché el método Sonrise, pero nunca pude asistir a ningún taller”. “Mi idea siempre fue ir a conocer, investigar, ver cómo funcionaba el tratamiento. Tanto yo como Vilma fuimos becadas (media beca) al segundo taller”, dijo la mujer y añadió que “el método Sonrise nació gracias a un video que realizó una madre sobre el accionar diario de su hijo. Ella filmó todas las cosas que hacía con su hijo y anotaba todo, hasta que el niño se recuperó y hoy en día vive integrado e
n la sociedad”. La asociación se reúne todos los sábados en el Hogar de Día, a las 10, y allí charlan entre todos los padres para conocer qué hacer ante cada eventualidad. “Uno puede trabajar con su hijo y puede recuperarlo basado en una metodología que parte del amor. No en una metodología impositiva, o conductiva, donde vos le obligas al niño a que haga algo, sino que te vas al mundo que está él para traerlo al mundo que uno está”, dijeron.
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