Con el objetivo de visibilizar, concientizar y acompañar a pacientes y familias, se realizará el “Té Solidario EPOF: Donde lo invisible encuentra voz”, una propuesta impulsada por la Unión de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones.
El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de abril a las 18.30 en el salón del Club Luz y Fuerza, en una jornada abierta a toda la comunidad. Si bien la participación es libre, desde la organización solicitan inscripción previa para una mejor planificación del evento.
“Es una convocatoria abierta, tanto para quienes quieran informarse como para quienes deseen colaborar o acercar alguna inquietud”, explicó Érica Páez, una de las referentes del espacio. Además, destacó que muchas personas que no pueden asistir igualmente se están sumando con donaciones.
El evento tiene un doble objetivo: por un lado, reunir insumos destinados a pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias; y por otro, generar un espacio de encuentro, información y contención.
Entre los elementos que se reciben se encuentran pañales para adultos y niños, leches maternizadas, fórmulas específicas para pacientes con alimentación líquida, alimentos no perecederos y productos de higiene. “Muchos pacientes tienen grados de discapacidad y viven con ingresos limitados, por lo que este tipo de ayuda es fundamental”, señalaron.
Las enfermedades poco frecuentes -también conocidas como EPOF- afectan a un número reducido de personas: entre uno y dos casos cada mil habitantes. Esta baja incidencia, sin embargo, trae consigo una gran dificultad: la invisibilidad.
El lema del encuentro -“Donde lo invisible encuentra voz”- sintetiza ese camino: visibilizar lo que muchas veces no se ve, pero que impacta profundamente en la vida de quienes lo atraviesan.
En paralelo, el trabajo se articula con el Instituto de Genética y el Parque de la Salud, que brindan acompañamiento médico, científico y psicosocial. En ese marco, también se impulsan talleres mensuales para pacientes y familias, con el objetivo de acompañar el proceso posterior al diagnóstico.
“Más allá de la enfermedad, hay todo un camino por transitar. Y en ese recorrido, encontrarse con otros que hablan el mismo idioma es fundamental”, remarcó Páez.
Desde la organización destacaron además el creciente interés de la comunidad en informarse y colaborar, lo que consideran un paso clave para avanzar en la concientización.
Quienes deseen participar o colaborar pueden comunicarse con la organización para inscribirse o acercar donaciones.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas: entre uno y dos casos cada mil habitantes. Sin embargo, en conjunto representan un universo amplio, con miles de patologías identificadas a nivel mundial.
En Argentina, se estima que millones de personas conviven con alguna de estas enfermedades, muchas de ellas de origen genético, crónicas y con distintos niveles de discapacidad. A pesar de su impacto, el principal problema sigue siendo la invisibilidad.
La baja prevalencia dificulta el diagnóstico temprano, retrasa el acceso a tratamientos adecuados y limita la disponibilidad de profesionales especializados. En muchos casos, las familias atraviesan largos recorridos médicos antes de obtener un diagnóstico certero.
“Al ser poco frecuentes, los diagnósticos suelen demorarse, hay dificultades para acceder a tratamientos y muchas veces no se encuentran profesionales especializados”, explicó Páez, quien además compartió su experiencia personal como madre de un paciente con encefalitis autoinmune.
A partir de estas experiencias, distintas organizaciones y familias decidieron unirse para acompañarse mutuamente y construir redes de contención.
Actualmente, el espacio reúne referentes de diversas patologías, como síndrome de Rett, lupus, esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas.
