El 7 de febrero, después de más de un mes lejos de casa, Enszo Sánchez volvió a Misiones. No fue un viaje más: durante 36 días estuvo en Monterrey realizando un tratamiento intensivo con tecnología de neurociencia avanzada que, según los especialistas mexicanos, continuará generando avances en su cuadro de parálisis cerebral incluso hasta dentro de un año.
Su familia lo acompañó en ese viaje e incluso antes de regresar a la provincia empezaron a detectar los primeros cambios. Por eso, Anabela Sánchez, mamá de Enszo, no habla solamente de avances, sino también de aprendizajes y de un nuevo horizonte para mejorar la calidad de vida de su hijo.
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, repasó los cambios de rutina y el día a día con Enszo en pleno tratamiento, además de la ilusión que despertó el viaje para los próximos meses.
Tratamiento intensivo y nuevas herramientas
La rutina en México fue exigente para toda la familia. Todos los días, a la misma hora, Enszo ingresaba a la máquina Cytotron -similar a una resonancia magnética- que trabaja con campos electromagnéticos para estimular la regeneración y reparación neuronal. Allí permanecía durante una hora para que los médicos evalúen dónde trabajar.
Fueron 28 sesiones en las que el protocolo no podía interrumpirse y cada jornada estaba milimétricamente organizada. A la par, Enszo realizó sesiones de fisioterapia intensiva, estimulación fonoaudiológica y trabajo postural. Anabela contó que la familia grabó cada práctica para replicarla en casa y con el equipo médico que acompaña a Enszo.
“Aprendimos muchas nuevas formas de estimulación, de posicionamiento para seguir trabajando acá en Misiones y en casa, claramente. Estamos muy felices de todo lo que aprendimos, pudimos hacer una terapia de sonodilogía de deglución y adquirimos un traje postural que nos trajeron de Estados Unidos”, explicó.
En México, los médicos evaluaron que Enszo “es un niño muy bien estimulado, muy bien cuidado por la familia y su equipo médico argentino”, dijo Anabela, pero las diferencias en la formación y el acceso a tecnología específica hacen que “ciertas partes se dejaron de trabajar”.
También hubo diferencias sobre decisiones médicas. “En Argentina lo ven muy flaquito y alguna vez me plantearon ponerle una sonda para alimentación para engorde. En México me dijeron que ellos no lo ven necesario, que Enszo come muy bien y ponerle una sonda sería opacar su personalidad, una violación a su persona”, comentó Anabela.
Cambios desde el inicio
Anabela contó que los pequeños logros aparecieron desde la primera semana. “Durante nuestra estadía vimos muchos avances. El mayor fue su conexión, la conexión de sus ojitos, su entendimiento, el registro de su entorno, el tono postural, eso fue lo que mejoró a los pocos días de este tratamiento”, detalló.
Enszo tiene hipertonía, un trastorno neurológico relacionado con su parálisis, que le provoca rigidez y dificultad para mover las extremidades, sobre todo en los pies. Pero con el tratamiento esa tensión comenzó a relajarse y eso impactó en su postura: creció seis centímetros durante la estadía, algo que los médicos explicaron por la mejora en la postura del tronco.
Ese avance permitió retrasar una cirugía prevista en uno de los pies de Enszo y Anabela explicó que fortalecer esa zona lo ayuda a avanzar en el control de su cuerpo y a sostener la cabeza, un logro muy soñado por la familia.
Y hubo otro cambio trascendental. “En el sexto y el séptimo día lo que más observamos fue el cambio de su voz. Si bien Enszo es un niño que no habla, sigue el balbuceo, él tiene otra sonrisa totalmente diferente a la que tenía. Una sonrisa más entendible, más madura, se podría decir también”, contó Anabela.
Ya de regreso en Misiones, los avances van a continuar, porque este proceso continúa hasta 12 meses después del tratamiento. Y ese es un dato alentador para la familia: “Quiere decir que lo que se sembró en México, todo el trabajo que hicimos, hoy está dentro de su cerebro y todos los días se sigue regenerando”, valoró Anabela.
El indicador más fuerte de eso lo observan en el sueño. Hasta ahora, Enszo siempre tuvo problemas para conciliar el sueño, “porque su cuerpito no gasta energía y su cabeza está 100% activa”, contó su mamá. En México les explicaron que eso cambiaría, porque el sueño es una parte fundamental de la regeneración neuronal.
Desde su regreso, Anabela valoró que “viene durmiendo espectacularmente y ayer fue la primera vez que durmió una siesta, así que como familia estamos fascinados porque él nunca durmió siesta, nunca jamás desde que nació en sus 12 años”.
Un nuevo comienzo
Este año, Anabela comentó que la prioridad está en sostener lo aprendido y avanzar en una meta que los profesionales de México les remarcaron desde el primer día: la comunicación.
“Lo primero que vieron es que Enszo tiene que estar comunicado, porque es un niño que quiere expresarse, que entiende todo, pero que claramente no puede expresarse. Esa es nuestra meta para este año”, afirmó.
Previamente, la familia ya había investigado sobre el sistema Iris Board, una tecnología que permite hablar a través del movimiento ocular. El proyecto quedó en pausa porque iniciaron la campaña para el tratamiento Cytotron, pero ahora es un objetivo para este año.
Las terapias de Enszo también van a cambiar: en cada sesión van a poner en práctica lo aprendido y ahora contarán con los equipos que compraron en México. La clave en ese recorrido va a ser la constancia y aprovechar al máximo la ventana de 9 a 12 meses.
“Sabemos que esto no es magia, sabemos que la discapacidad no se cura. Esto es para brindarle una mejor calidad de vida a él y tenemos mucho por trabajar. Él tiene su equipo médico, así que estamos re felices”, aseguró Anabela, convencida de que el viaje fue apenas el principio de un camino más largo.
La familia se encuentra esta semana en plena mudanza para vivir en su nueva casa propia, adaptada especialmente para las necesidades de Enszo. Ese también fue un sueño cumplido para los obereños, que llegó en los días previos al viaje a México. De ahora en adelante, Anabela contó que se dedicarán a reorganizar la rutina. Es que estar en México trajo sus consecuencias en el ritmo diario.
“Fue acostumbrarse a un nuevo horario, a una nueva rutina de alimentación, y costó muchísimo, porque fueron 36 días que estuvimos allá, muchos aviones para ir, muchos para volver, pero Enszo se portó de maravilla”, resumió Anabela.
Y detrás traían el antecedente de la campaña: “Fueron cinco meses haciendo lo imposible por juntar el dinero, trabajando muchísimo, donde también descuidamos muchas otras áreas, pero enfocamos toda nuestra energía en esto”, cerró.
El instante que parecía imposible
Consultada sobre un momento que resuma todo lo vivido, el recuerdo llevó a Anabela a uno de los últimos días, cuando pudieron recorrer uno de los puntos más emblemáticos de Monterrey.
“El momento de la bandera de México y decir ‘estamos acá’, era algo que lo soñábamos. Nuestro objetivo fue los 35 mil dólares y estar en la bandera… nunca hubiera podido creer que íbamos a llegar tan lejos”, expresó. Por eso, para la familia esa fotografía es mucho más que una postal del viaje.
Fue la confirmación de que las rifas, los mensajes y cada aporte solidario habían valido la pena. “Mi fe está en Dios, y Él nos permitió llegar hasta acá, sin duda, porque fue algo irreal haber estado ahí”, agregó.
