La Superintendencia de Servicios de Salud incorporó el medicamento EMICIZUMAB a la plataforma de Solución Integral de Gestión de Medicamentos de Alto Costo (SIGMAC), una terapia esencial de profilaxis para pacientes con diagnóstico de hemofilia A severa, a través de la Resolución 1363/2025 publicada ayer en el Boletín Oficial.
La resolución creó además el Programa de Adhesión Voluntaria para la Adquisición de Medicación de Alto Costo – EMICIZUMAB, que será financiado exclusivamente por los agentes del seguro de salud que adhieran, mediante detracción directa de sus cuentas recaudadoras de aportes y contribuciones.
Según indicaron desde la Superintendencia de Salud, la inclusión de esta nueva molécula al SIGMAC es resultado de una compra centralizada que permitirá a las obras sociales y prepagas acceder a la medicación a un precio internacional altamente competitivo, en el marco de un acuerdo alcanzado con el laboratorio Roche, único oferente nacional e internacional de este fármaco. Esta estrategia mejora el acceso para los pacientes y reduce significativamente el costo para los financiadores.
Los criterios clínicos para el acceso fueron consensuados entre la Superintendencia, la Comisión Nacional de Hemofilia y el laboratorio, garantizando que todos los pacientes que ya recibían esta medicación mantengan la continuidad de su tratamiento.
Pacientes sin obra social
El Plan Médico Obligatorio (la ley que en Argentina regula la cobertura mínima que deben recibir los pacientes por parte de las obras sociales y del Estado, en caso de no tener obra social) establece que la cobertura del tratamiento de la hemofilia es del 100% y, para recibirlo, el paciente debe inscribirse en el INCUCAI dentro de los primeros 30 días de iniciado el tratamiento.
La mayoría de los que no tienen obra social están incluidos en el Programa Federal Incluir Salud cuyos beneficiarios sufrieron el año pasado el incumplimiento o retraso en el envío de los medicamentos. De hecho, durante 2024, llegó a la provincia el 10% de los tratamientos requeridos para hemofilia, por lo que la Provincia debió salir a comprar para no dejar abandonados a los pacientes. Este año casi se regularizó el envío de estos medicamentos.
Según precisó el subsecretario de Salud, Héctor Proeza, en la provincia hay en la actualidad unos 35 pacientes con diagnóstico de hemofilia. “La mayoría recibe el tratamiento a través del Incluir Salud que este año regularizó bastante la provisión. También tenemos algunos pacientes pediátricos cuyos tratamientos están a cargo del Parque de la Salud y continuará así hasta que obtengan el beneficio o la pensión por discapacidad para contar con el Incluir Salud”.
Eliminación de subsidio clave
En Argentina, se estima que hay aproximadamente 4.000 personas con hemofilia y al menos 3.000 de ellas están registradas en la Fundación de Hemofilia Argentina. Hace dos semanas, el Gobierno nacional eliminó el subsidio de 500 millones de pesos anuales que recibía esta organización que destinaba a sostener un equipo de médicos especializados que acompañaba y capacitaba a los médicos de los 30 centros de referencia distribuidos en el país.
“Es muy difícil contar con médicos especialistas en todas las provincias porque son pocos los pacientes… pero ahora, sin este subsidio, ya no podremos asumir el compromiso de esta atención interdisciplinaria que ofrecíamos a todas las provincias”, explicó la presidenta de la Fundación Hemofilia de Argentina, María Belén Robert.
Contó además que “el subsidio del año pasado tuvo más de seis meses de demora por lo que nos generó deudas, en febrero nos dijeron que nos iban a hacer una actualización pero lo entregaron recién en junio pasado”.
Robert indicó que “la Federación Mundial de Hemofilia, como ayuda humanitaria, nos envía concentrados y coagulación, que son nuestros medicamentos, que se distribuyen para los que no tienen cobertura de obra social”.
