Ver a un niño sufriendo o en el último tramo de su vida es algo impensable para la mayoría de las personas; sin embargo, es lo que afronta día a día la médica Noelia Pared, quien se convirtió en la primera pediatra especializada en cuidados paliativos en la provincia. Una rama de la medicina en la cual le corresponde tratar y manejar los síntomas de niños que tienen alguna enfermedad sin cura, progresiva o terminal. Así como también acompañarlos hasta el último momento de sus vidas.
“La medicina paliativa es un modelo asistencial, reconocido como una especialidad en la pediatría, que ofrece un cuidado activo y total del niño, no solo físico sino emocional y espiritual teniendo en cuenta su entorno”, comenzó explicando la doctora del Hospital Pediátrico, en una entrevista con PRIMERA EDICIÓN.
Se trata de una especialidad que tiene muy en cuenta lo emocional y espiritual, porque entiende que al niño le pasan un montón de cosas, aparte del dolor físico.
Cosas como sobrellevar anímicamente su diagnóstico, entender el impacto que generó en su familia la enfermedad; y un montón de otras situaciones dolorosas.
Es ahí donde la doctora, aparte de medicar y brindar un tratamiento para aplacar el dolor, forma un vínculo estrecho y especial con el niño y su familia. Una relación que si bien es afectiva y necesaria, no debe impactarle en su vida personal ya que sino su labor se hace insostenible a nivel emocional, por estar en constante contacto con el sufrimiento.
“Aprendemos a dar malas noticias”
Si bien la médica dejó en claro que “cuidados paliativos” no es sinónimo de muerte ya que muchas veces llegan a la especialidad pacientes cuyas vidas no están en peligro; la mayoría de los niños que requieren estos cuidados, sí tienen enfermedades amenazantes como por ejemplo un cáncer.
Es por eso que la especialidad no sólo se centra en controlar síntomas crónicos y difíciles como los vómitos y otros malestares; sino también en lo comunicacional, es decir, en saber cómo dar malas noticias si ese fuese el caso. “Lo comunicacional es algo que se aprende. Aprendemos a dar malas noticias, a manejar el lenguaje corporal y los silencios. Malas noticias que pueden ir desde que se debe aplicar una sonda, a que el niño irá a terapia, o que no reacciona al tratamiento y fallecerá”, explicó la doctora.
Si bien admitió que hoy en día aprendió a controlar eso, explicó que es algo que afecta mucho a los pediatras que recién empiezan.
“Lidiar con el dolor es un capítulo que nadie te enseña en la facultad. Nadie te enseña a enfrentar a niños que no se van a curar. Uno como consuelo siempre suele pensar ‘esa persona se murió de viejito pero por lo menos vivió mucho’, pero con un niño es diferente. Eso es lo que más nos cuesta aceptar entre colegas, que no hay una cura y que quizás lo más importante en ese momento son los afectos, los hermanos, los abuelos, los seres queridos”, señaló.
Por irónico que parezca, luego de ese momento tan doloroso que es muerte, aparecen dos de las satisfacciones más grandes según la doctora: el haber acompañado al niño hasta el final y “y saber que, a pesar del dolor, los padres vuelven al hospital para saludarme y continúan con la vida. Se quedan con lo bueno, con que los últimos días que ese niño estuvo tranquilo y que se pudo despedir del hermanito o del abuelo. El poder ayudar en esos momentos eso es una satisfacción enorme”, indicó.
El anhelo de ser un servicio
Finalmente, uno de los puntos que la doctora recordó es que la especialidad es muy incipiente en el Hospital Barreyro y en la provincia ya que comenzó con ella misma cuando terminó de especializarse en el Hospital Gutiérrez de Buenos Aires y volvió a Posadas en 2021. No obstante, dejó en claro que anhela que la especialidad se convierta en un servicio estable del Hospital, con un equipo interdisciplinario exclusivamente capacitado en cuidados paliativos.
En ese punto hizo una salvedad, “hay que tener en cuenta que lo paliativo no es sólo una especialidad médica, hay enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y kinesiólogos. Lo bueno es que muchos del equipo se empezaron a identificar con esta mirada de la medicina distinta a la hegemónica, que no da respuesta a todo”, indicó.
El año pasado, 230 niños pasaron por cuidados paliativos
En cuanto a la cantidad de niños que pasaron por cuidados paliativos, la doctora explicó que lleva un conteo muy detallado.
Es así que el año pasado fueron 230 los niños de todo Misiones y provincias vecinas que pasaron por cuidados paliativos, de los cuales aproximadamente 70 fallecieron (en el hospital o en sus casas).
Por su parte en la actualidad, son unos 35 pacientes crónicos neurológicos en cuidados paliativos y alrededor de unos 40 con cáncer.
A su vez, la especialidad (que anhela en ser algún día un servicio con un equipo estable), recibe a muchos niños de la comunidad mbya.
Con ellos, los cuidados paliativos son diferentes ya que culturalmente perciben el dolor y la muerte de forma diferente.
“Ellos viven la enfermedad y el dolor de manera distinta, lo que para nosotros es sufrimiento insoportable, para ellos está normalizado y no genera sufrimiento, entonces, por ejemplo, en un chico con la misma enfermedad tengo que subir mucho la medicación y en ellos no porque no tienen o no expresan ese malestar. A su vez, hay intervenciones que para otros son aceptables, y para ellos no. Por eso respetamos su cultura y los valores de cada familia”, finalizó.
