El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.
Se estima que son alrededor de 24,5 millones de personas las que viven con parálisis cerebral en todo el mundo.
La fecha fue promovida en 2012 por la Cerebral Palsy Alliance (Australia) y la United Cerebral Palsy (Estados Unidos), y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 75 países.
La primera campaña se denominó “Cambiar mi mundo en 1 minuto” y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.
Este 2025, el lema es “Unique and United” (Únicos y Unidos), para enfatizar las diferencias individuales al tiempo que promueve la fuerza colectiva.
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso es común referirse a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.
La definición científica la describe como “un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia”.
El grado en el que afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
Entre sus rasgos principales se encuentran que:
- Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
- La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
- La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
- La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
- La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.
- Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña.
La parálisis cerebral no se puede curar, pero la persona podrá llevar una vida plena con la atención adecuada, recibiendo tratamientos que le ayuden a mejorar sus movimientos, le estimulen su desarrollo intelectual, le permitan desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimulen su relación social.
Son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia. Hay diferentes técnicas y enfoques en su tratamiento, pero éste sólo será efectivo si viene proporcionado por profesionales cualificados.
Fuentes: World PC Day, PrimeCare, ASPACE, Filo News y Perfil
