El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas, mediante su resolución A/RES/69/1970, decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
Se trata de un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo.
El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel.
No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzania y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar. Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.
Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades. También son discriminados por el color de su piel. A menudo son víctimas de discriminación múltiple y cruzada por discapacidad y color.
Albinismo y derechos humanos
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.
En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo, a las que en muchos lugares se los acusa de “brujería” o “cosa del demonio”. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.
Las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas, que se continúan dando a día de hoy.
La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.
En este contexto, la ONU decidió que “La fuerza más allá de todas las probabilidades” sea el tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2021. El tema fue elegido para:
- Destacar los logros conseguidos por las personas con albinismo en todo el mundo.
- Mostrar que las personas con albinismo pueden desafiar cualquier lógica preestablecida.
- Celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y excenden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas.
