POSADAS. “Con Luciana hemos logrado muchas cosas y queremos demostrarle al mundo que se puede. No se sabe hasta dónde puede llegar cada niña Rett, pero lo importante es que haya inclusión social, que tengan la oportunidad de socializar, de desarrollar sus capacidades”, sintetizó Sandra (32).Junto a su marido Víctor Dos Santos (43) comenzaron hace tres años un desafío impensado: aprender a vivir y acompañar el desarrollo de Luciana (5), su hija con síndrome de Rett.Esta afección es un desorden neurológico que afecta principalmente a las mujeres y, en el caso de Luciana, se presentó cuando ella tenía casi dos años. Desde entonces, esta familia que vivía en Paso de los Libres (Corrientes), de donde es nativa Sandra, debió optar por radicarse en Posadas, para poder acceder a los especialistas médicos que necesitan para acompañar el desarrollo de la niña.Desde que llegaron a esta ciudad, en 2011, se fueron vinculando con otras familias Rett -llaman así a los padres y hermanos de personas con ese síndrome- para acompañar el proceso, y ayudarse mutuamente en estrategias para comunicarse con sus hijas, conseguir escuelas y/o saber cómo proceder para que las obras sociales cumplan la Ley de Discapacidad y financien las prácticas médicas que estas niñas requieren.Asimismo, en octubre del año pasado organizaron un simposio en el auditorio de Osde que tuvo una convocatoria sorprendente, con más de 700 personas.Su iniciativa está respaldada por la Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (Asira), apadrinada por los actores Karina Mazzoco y Ricardo Darín. “Recorrimos más de diez escuelas”“Cuando llegamos a Posadas (en 2011) comenzaron las consultas con la neuróloga”, señalaron los Dos Santos durante una visita de PRIMERA EDICIÓN a su domicilio. “Ahí Luciana empezó con psicólogas, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicopedagoga y kinesióloga. También con educación física en el Centro de Educación Física Especial (Cefe) y con natación en Posadas Inclusiva”, agregaron. En ese entonces “Lu” iba a la Escuela Especial 4. A los pocos meses, el equipo interdisciplinar le indicó a los padres que la niña tenía capacidades para socializar, entonces propusieron probar estrategias de integración. Ahí comenzó la odisea.“Fuimos a más de diez escuelas, la mayoría confesionales, y cuando decíamos que nuestra hija tendría que venir con la maestra integradora, nos decían que tenían que ver, que nos iban a avisar, que éste era un ‘caso especial’. Por supuesto que nunca nos llamaron”, dijo Víctor. Finalmente lograron que su hija pueda ingresar a la sala de cuatro años del Neni de la Escuela 813 (frente al Centro Cívico) donde se sienten “realmente contenidos”.“En todas las entrevistas que tuvimos nos dimos cuenta que se conoce muy poco sobre Rett y otras afecciones neurológicas. No juzgamos a las escuelas que no nos aceptaron, solamente decimos que hubiese sido muy bueno que nos abrieran las puertas y nos dieran la oportunidad de caminar juntos en este proceso de ver cómo acompañar a nuestra hija, que es algo que nosotros vamos aprendiendo cada día de nuestras vidas”, señalaron.Al respecto, detallaron las estrategias de comunicación que les enseñó la psicopedagoga: armar una agenda diaria con cada actividad como desayunar, peinarse, vestirse, ir a la escuela, saludar a los compañeros. Todo lo comunican con unas imágenes simples en cartulinas que pegan en la pared, la puerta del baño, el patio, etcétera. “Ella entiende todo y se hace entender también”, señalaron.Pelear por un derechoActualmente la obra social de los Dos Santos, UPCN, se hace cargo de gran parte de los tratamientos a su hija. Pero para lograrlo debieron hacer una serie de reclamos en la Superintendencia de Servicios de Salud y en el Inadi. Al respecto Evelin Raimon (38), una mamá Rett del barrio San Isidro, que se contactó hace unos meses con los Dos Santos, indicó que “es imposible asegurarse el tratamiento con un especialista cuando la obra social (Ospad) les paga seis meses después”. Su hija Melina tiene tres años y medio. Al respecto, Víctor indicó que “muchas familias no saben que pueden recurrir a amparos para exigir que la obra social cumpla. Y es por eso que nuestra idea es asesorarlos, colaborar, y gestionar para conseguir lo que necesiten, silla de ruedas, botitas ortopédicas, etcétera”. Pueden comunicarse al (0376) 154602769 o por Facebook con Víctor Dos Santos. Síndrome de RettEl Síndrome de Rett es un desorden neurológico que afecta principalmente a mujeres. Fue descubierto en 1965 por el doctor Andreas Rett, en Austria.Está catalogado como una enfermedad poco frecuente (Epof). Históricamente se creía que afectaba a una de cada diez mil niñas, pero actualmente se afirma la teoría de que la prevalencia es mayor y que hay niñas que están mal diagnosticadas (autismo, parálisis cerebral, etcétera) o sin diagnóstico.Se caracteriza por una evolución normal inicial de la niña seguida por la pérdida repentina del uso voluntario de las manos y dificultades para caminar. Actualmente no existe una cura -sólo se han hecho pruebas en animales- pero sí se pueden tratar los problemas asociados con el síndrome. Allí intervienen fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, profesores de educación física, etcétera.Más información sobre esta enfermedad en www.asira.com.ar
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