Cada 8 de septiembre se conmemora a nivel internacional el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética poco frecuente, crónica y progresiva, que afecta principalmente al sistema respiratorio, digestivo y reproductor.
Hasta el momento, esta afección no tiene cura, pero sí tratamientos capaces de mejorar considerablemente la calidad y expectativa de vida de quienes la padecen.
La jornada busca concientizar sobre esta condición que exige tratamientos de alto costo y una red de contención que muchas veces depende del esfuerzo comunitario.
Eulalia Méndez, presidenta de la Asociación Misionera para la Lucha contra la Fibrosis Quística FQ Esperanza, dialogó con PRIMERA EDICIÓN para referirse a esta fecha conmemorativa.
Además, comentó la preocupante situación que atraviesa esta red de familias, única en la provincia, que se encuentran unidas por una experiencia común: enfrentar las dificultades cotidianas y los altos costos de tratamiento de la enfermedad.
Una asociación para daresperanza
La Asociación Misionera de Fibrosis Quística FQ Esperanza nació en 2013 por iniciativa de Méndez, madre que atravesó la pérdida de tres hijos a causa de la enfermedad, que decidió avanzar con la iniciativa para generar un espacio de contención y asesoramiento destinado a padres y familias de personas diagnosticadas, principalmente niños.
“Eran años muy difíciles. La fibrosis quística no tiene cura, pero sí tratamiento. Ahí nació la asociación, para dar contención a las familias y acompañar a los chicos en sus internaciones”, recordó Méndez.
La red de apoyo de FQ creció. Tuvieron la posibilidad de alquilar un inmueble que servía de oficina y albergue transitorio destinado a las familias que viajaban desde lejos para realizar tratamientos, e incluso contaron con profesionales en kinesiología, asistencia social y psicología para acompañar a los pacientes.
Un punto de inflexión
El 2020 y la pandemia del coronavirus marcaron un antes y después en la historia de la asociación.
La “casita” que funcionaba como albergue para padres cerró porque perdieron el apoyo económico de padrinazgos que permitían sostener el alquiler.
Hoy, la sede funciona en la propia casa de Méndez, en el barrio Las Vertientes de Posadas. Allí brindan asesoramiento, contención, un botiquín comunitario y, cuando es posible, módulos alimentarios.
“Estos años fueron muy difíciles para nosotros, empeoró mucho. Yo hice cartas para muchas autoridades y no tuve ni una respuesta, no hay padrinos ni un subsidio para poder mejorar la situación. Nosotros nos mantenemos con rifas, pastelitos, eventos, pero no alcanza, bien sabemos que hoy en día no hay un alquiler a menos de 200 mil pesos”, explicó Méndez.
Y precisó que actualmente acompañan a unos 60 pacientes en toda la provincia, entre bebés, niños, adolescentes y adultos. Solo en Posadas hay alrededor de 30. Entre ellos, dos bebés de apenas un año que requieren seguimiento permanente.
“Queremos seguir teniendo nuestro espacio. No sé qué hacer, ya he hablado con gente importante y no tuve respuesta. Ya no alcanza con actividades como rifas y demás, un alquiler es muy costoso.
El diagnóstico de FQ demanda mucho en la parte económica y la parte familiar necesita mucha contención”, aseveró Méndez.
El desafío de lo cotidiano
La vida con fibrosis quística implica un seguimiento estricto del tratamiento a nivel respiratorio, además de suplementos nutricionales y controles médicos permanentes. “Tener un hijo con FQ significa que desde que nace hasta que se va tenés que estar atenta a que siga su tratamiento”, contó Méndez.
El camino del acceso al tratamiento, pese a muchas leyes vigentes, aún se presentan obstáculos, agregó la referente: “Hay obras sociales privadas que dejaron de entregar la medicación, especialmente los moduladores, que son los más caros”.
Por ese motivo, la asociación armó el botiquín solidario para que los pacientes no se vean obligados a interrumpir su tratamiento.
“La enfermedad no tiene cura pero el tratamiento mejora su calidad de vida y mediante eso ellos no se internan tanto, no pierden tanto peso y pueden seguir en el mejor estado hasta donde el tiempo se lo requiere”, aseguró.
“Vivir a medias”
La FQ también plantea limitaciones para la vida adulta. Aunque muchos pacientes logran estudiar y trabajar, Méndez definió que se trata de un “vivir a medias”, ya que el tratamiento nunca puede dejarse de lado.
En ese escenario, el diagnóstico temprano resulta clave. En Argentina, la pesquisa neonatal -un pinchazo en el talón de los recién nacidos- permite detectarla en etapas iniciales. Cuanto antes se inicia el tratamiento, mejor será la evolución.
Avances médicos y atención provincial
Desde el plano clínico, la doctora Susana Azcona, responsable del Servicio de Neumonología del Hospital Madariaga, detalló que la fibrosis quística es causada por una mutación en un gen que regula el transporte de sodio y agua en las células.
La alteración vuelve más espesa la mucosidad en pulmones y otros órganos, generando infecciones respiratorias recurrentes, problemas digestivos e infertilidad.
“El gran cambio fue la llegada de los moduladores, medicamentos que actúan sobre la proteína defectuosa y mejoran la función pulmonar, la absorción de nutrientes y el estado general del paciente”, explicó la neumonóloga.
Actualmente, el servicio que tiene a cargo atiende a 6 pacientes mayores de 15 años.
