BOSTON, Estados Unidos. La Fundación para la Investigación de la Progeria (Progeria Research Foundation- PRF) reforzó su campaña mundial “Encontremos a los otros 150”, una iniciativa global lanzada en 2009 que permitió identificar y conectarse con más de 60 niños con progeria, una enfermedad mortal que provoca envejecimiento prematuro. Gracias a ello, se ha duplicado la cantidad de niños que accedieron al estudio clínico, que consta de un tratamiento experimental que aumenta la esperanza de vida de quienes padecen este mal. La PRF financia el tratamiento de estos niños en el Children´s Hospital de Boston. El estudio, patrocinado por PRF, inicialmente contaba con 45 pequeños con progeria de 24 países diferentes. Actualmente, la expansión del estudio permite a más chicos acceder al prometedor tratamiento experimental, incitando a PRF a redoblar los esfuerzos en la identificación de criaturas con progeria. Además de patrocinar el estudio de lonafarnib (un inhibidor de la farnesiltransferasa), PRF provee información importante y apoyo a las familias de pequeños con progeria. Se estima que hay sólo 300 niños con esta enfermedad en todo el mundo, convirtiéndola en de las más raras dentro de las ultra raras.Sin diagnóstico “En el lanzamiento de la campaña, en 2009, hemos dicho que con sólo encontrar un niño la campaña sería un éxito por lo que realmente ha superado nuestras expectativas”, dijo el presidente de PRF. Audrey Gordon. “Sabemos que con continuos esfuerzos podremos encontrar más niños con progeria para que cuenten con la oportunidad de acceder a este programa y más aún a la investigación del tratamiento y posible cura”, agregó.La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética mortal que provoca el envejecimiento prematuro de los niños que la padecen. Los niños con progeria fallecen por enfermedades cardiovasculares a la edad de 14 años -las mismas enfermedades cardíacas que afectan a millones de adultos mayores. Otros síntomas son problemas de crecimiento, pérdida de masa muscular, caída del cabello, envejecimiento de la piel, rigidez en las articulaciones y dislocación de cadera. Hay aproximadamente 180 niños con progeria en el mundo que aún no han sido diagnosticados ni han recibido tratamiento alguno.
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