POSADAS. Querer moverse y no poder. Querer caminar y no poder. Dificultades para fijar la vista. Caída de párpados. Medicarse sí o sí cada 3 o 4 horas…. Quienes padecen Miastenia Gravis (MG) enfrentan cada día una lucha para poder realizar actividades tan sencillas como mover las manos, caminar e incluso leer. La MG es una enfermedad neurológica poco frecuente que afecta a una persona de cada 5 mil, aproximadamente. Siguiendo estos valores, en Misiones se estima que hay alrededor de 250 personas que la padecen. Para poder afrontar este complejo cuadro, deben medicarse cada cuatro horas. “El Mestinón es lo que nos permite vivir”, señaló Fabiana Gutiérrez (35), docente de Artes a quien le diagnosticaron MG en 2009 y desde entonces no pudo volver a dar clase en escuelas. Por si todo esto fuera poco, gran parte de los afectados por MG se ven obligados a pelear para que las obras sociales cumplan con lo que la ley establece: atención integral para mejorar la calidad de vida del paciente.Los que no cuentan con obra social, tienen derecho al programa MG, que es federal y aporta este medicamento mensualmente (el Mestinon tiene un costo de casi 700 pesos). Sólo hay unas quince personas inscriptas en el programa del que el doctor Hugo Mazzanti es responsable en Misiones desde 2004. Pero según Marcela Viarengo, de la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (Faiam), hay personas que no fueron inscriptas, que no tienen obra social ni posibilidades de acercarse a Posadas a tramitarla. Entre desmayosFabiana Gutiérrez (35) es docente de Artes, graduada en Oberá. Ejerció varios años -desde 2003- en escuelas primarias y secundarias. Actualmente está de licencia médica y casi toda su vida gira en torno a mantenerse lo mejor posible mientras lucha contra la MG y la neuropatía autonómica (NA), una enfermedad que afecta sus signos vitales como temperatura del cuerpo y ritmo cardíaco. Además, se desvive y hace todo lo que está a su alcance para criar a su hija de siete años y, como si eso fuera poco, debe lidiar con el IPS para lograr que le otorguen las atenciones médicas y remedios que le corresponden por ley.Hasta que comenzó a percibir los primeros síntomas de NA, ella iba a danza, estudiaba guitarra, jugaba al fútbol y al básquet. “Estaba siempre haciendo algo, siempre de acá para allá”, señaló a PRIMERA EDICIÓN. En 2003 había comenzado su actividad como docente de Artes Plásticas y trabajó en cinco escuelas. “Los primeros síntomas fueron de la NA, a los 14 años comencé con desmayos en la escuela. Estaba sentada y me levantaba, y sólo con eso me desmayaba, porque mi cuerpo tarda mucho en hacer el balance de presión”, indicó.Luego comenzaron también los adormecimientos del brazo y la pierna izquierdos, y también el rostro, del mismo lado, con caída del párpado. “Varias veces me ocurrió que salía a correr y me quedaba trabada, las piernas no me respondían. Me sentaba en el piso sin poder levantarme y tenía que esperar que alguien pasara para ayudarme a pararme”, recordó. Los desmayos, que actualmente continúan, también le ocurren porque el cuerpo no puede regular el ritmo cardíaco para afrontar el dolor -una reacción involuntaria que tienen las personas- que es muy fuerte en el plexo esplénico o solar (a la altura del pecho, donde hay gran actividad nerviosa y muscular). “En esa zona convergen muchos nervios encargados de control del sistema nervioso periférico -encargado del funcionamiento de los órganos- y a causa de la MG, trabajan más de lo que deben y eso duele. Es como si levantaras pesas con los brazos mucho tiempo, que sentís que el músculo quema y duele”, explicó. Hace poco tiempo descubrió el tratamiento contra el dolor, lo cual le está ayudando mucho y lo recomienda a otras personas para que no se resignen a convivir con él.Una búsqueda“Los médicos veían los síntomas pero no alcanzaban a diagnosticar”, contó Fabiana. En agosto de 2009 tuvo la primera crisis de MG y así pudieron identificar qué le ocurría. “Tuve una parálisis total, necesité respiración asistida. Tenía casi todo el diafragma paralizado, salvo una parte, y eso fue lo que me permitió, con mucho esfuerzo, seguir respirando. Y la crisis justo fue en el consultorio y pudieron atenderme rápido, si no, me moría”, señaló quien en ese entonces vivía en Garupá y todos los días debían llevarla a emergencias a un sanatorio de Posadas. “Tenía tres o cuatro internaciones por año”, dijo. A raíz de la crisis luchó para lograr la derivación a Buenos Aires. “Fuimos con mi ex pareja, mi hija y mi mamá y tuvimos que quedarnos varios meses para que me hicieron todos los estudios, que son invasivos y dolorosos”, contó. Al regresar de Buenos Aires, pasó todo el 2010 acostada y en silla de ruedas, con muy poca movilidad. “Recuerdo estar acostada en mi cama en casa y sentir la voz de mi hija allí cerca, yo apenas podía entreabrir los ojos para verla. La cuidaba una señora”, relató. Mirando al costadoEntre las numerosas actividades que Fabiana realizó en su juventud, cuando el cuerpo le acompañaba, están las tareas comunitarias. A pesar de que la enfermedad le quita tiempo y fuerzas, esta inquietud por ayudar a otras personas cuyos derechos son vulnerados no cesó. “Hay una Ley Nacional de Discapacidad a la que nuestra provincia está adherida y no se respeta”, señaló. “El tratamiento tiene que ser bueno para permitirle a la persona desarrollar sus capacidades, trabajar, tener calidad de vida. Y eso implica no sólo la atención médica, los remedios y la rehabilitación, sino también traslados para poder ir a los centros de salud, atención médica domiciliaria, ortopedia, cama ortopédica, prótesis”, indicó.Su lucha de años para que el IPS le reconozca el tratamiento tuvo resultados a medias. Si bien por medio de voluntades particulares logró que le financiaran traslados y tratamiento, eso no fue mediante resolución y no quedó asentado en ningún lado. Es una especie de excepción. Pero sigue luchando y juntando firmas para que el IPS modifique una normativa interna -que desoye la legislación- que establece que una persona no puede empadronarse como discapacitada si es activa en el sistema laboral.“No pienso bajar los brazos”Fabiana sigue luchando por que el IPS reconozca sus derechos. Pero en el ente se siguen resistiendo a empadronarla como disca
pacitada si ella figura como activa en el sistema laboral (docencia). “Por eso no toma el curso el trámite de la elaboración de una resolución para la cobertura integral de mi tratamiento conforme a la Ley Nacional de Discapacidad”, señaló en su cuenta de Facebook, quien se solidariza con personas que estén atravesando por situaciones similares con el IPS.“Me están resolviendo en lo inmediato algunas cuestiones de farmacia, rehabilitación y traslado, pero en forma provisoria. Las cuestiones de fondo -adecuación a la Ley Nacional- ni se discuten”, dijo. El viernes pidió una nueva junta médica urgente -en 2010 ya había pedido una- para actualizar sus datos en el sistema del IPS y “lograr que la contestación sea por escrito y así poder accionar legalmente”. El lugar para la pasiónLuego de un año 2010 muy difícil, en 2011 Fabiana pudo volver a presentarse a la escuela. Pero sólo pudo estar algunas semanas frente al aula. “Pedí cambio de tareas pero por mi antigüedad no me la pueden dar, tengo licencia pero realmente es incómodo no poder ir a trabajar”, señaló. En su casa de Itaembé Miní tiene un pequeño taller de vitrofusión y allí fabrica, cuando el cuerpo la acompaña, piezas artesanales como platos, colgantes, collares y aros, entre otros, bajo la marca “Fragua”. “No es fácil, porque no podemos hacer tareas repetidas por mucho tiempo, por ejemplo, corto un vidrio tres veces seguidas, a la cuarta, mi mano falla, se suelta la herramienta, entonces debo descansar”, dijo. La MG en númerosCada frasco de Mestinón, la droga que deben tomar cada 3 o 4 horas, cuesta casi 700 pesos. Hay pacientes que requieren entre dos y tres frascos por mes. A eso se le suma una batería de medicamentos por alrededor de 1.500 pesos al mes. En lo que es rehabilitación, la sesión cuesta alrededor de 200 pesos y se requieren al menos tres por semana (12 sesiones, 2.400 pesos), a lo que hay que sumar traslados en remís o en auto, ya que si no puede subir escaleras, no puede subir a un colectivo.La atención médica domiciliaria cuesta unos 100 pesos por cuatro horas (si son 8 horas diarias, todos los días, el costo es de 1.400 pesos por semana).“Es como una esclavitud”A Marcela Viarengo le detectaron MG en 2005. La afección vino a complejizar su cuadro de artritis reumatoidea que sufre desde 1993. A pesar de todo, desde que comenzó a encontrarse con los problemas burocráticos que significa tramitar la medicación para la MG comenzó a organizar la Faiam en Apóstoles.“Conociendo que existía el Programa de Miastenia -surge en 2004 cuando Misiones se adhiere a la ley del Paciente Miasténico- empezamos a difundir en forma voluntaria su existencia, porque hay muchas personas con MG que no lo conocen”, dijo Viarengo. “Tengas o no cobertura social el Estado te tiene que dar la medicación”, agregó. Viarengo es afiliada al IPS y cuenta con la cobertura de medicamentos. “Presenté la nota en el IPS y al mes comencé a recibir la medicación. Pero lo que pasa es que cada año hay que volver a hacer el pedido para otro año de cobertura. Eso es como una esclavitud, porque se tarda mucho en completar los papeles. Por eso sería bueno que nos den cada cinco años la cobertura, porque de la MG no nos vamos a curar y necesitamos la medicación”, manifestó.Según el doctor Hugo Mazzanti, coordinador del programa de Miastenia, pueden acceder a él las personas que no tienen obra social ni Incluir Salud (ex Profe). “Tienen que retirar y completar por única vez una planilla en las oficinas (de Salud Pública, Tucumán y Junín de Posadas)”. Una de las enfermedades neuromusculares más comunesEl doctor Emanuel Silva es neurólogo y día a día atiende consultas vinculadas a la MG en el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga”, por esto PRIMERA EDICIÓN dialogó con el profesional acerca de la MG, sus síntomas y tratamientos. ¿Cuáles son los primeros síntomas de la MG?Según las estadísticas, los síntomas más comunes que aparecen al principio son oculares, se debilitan los músculos de párpados y los que mueven los globos. Entonces aparece la diplopía -ver doble- y se caen los párpados. En los casos en que se generaliza, aparecen dificultades en la respiración y en la marcha, y en el movimiento de las extremidades. Los músculos tiene un alto grado de fatigabilidad, y con las repeticiones se siente cada vez más cansado el músculo. La marca registrada de esta enfermedad es que a medida que pasa el día, los músculos se van cansando entonces los síntomas progresan por la tarde y noche.La MG es una enfermedad autoinmune, como también lo son el hipotiroidismo y la fiebre reumática, entre otras, en que el cuerpo se equivoca y genera anticuerpos que atacan estructuras propias como si fueran ajenas.¿Cómo se diagnostica?El diagnóstico de MG es clínico, se basa en los signos -síntomas- que presenta la persona. Los neurólogos misioneros están capacitados para llegar al diagnóstico.La MG está catalogada como una enfermedad poco frecuente (EPOF), y aunque no es común es una de las enfermedades neuromusculares más prevalentes. Si bien no existen estadísticas para estas afecciones en Argentina, se estima que la prevalencia en Misiones de la MG es similar a la del resto del mundo, es decir, un caso cada cinco u ocho mil personas.¿Por qué se produce la MG?Por el momento, la causa es desconocida. No es genética ni puede ser provocada por algún tipo de medicación. Tampoco hay posibilidad de hacer un test donde se pueda saber si una persona desarrollará o no MG, y por eso tampoco hay posibilidad de prevenirla. Si bien la sobrevida a la enfermedad varía según el grado -hay casos leves y otros más graves, con graves dificultades respiratorias- la expectativa de vida de una persona con MG es igual a una persona que no tiene MG. Lo que varía por supuesto es la calidad de vida.¿Cómo se produce?En el proceso normal del funcionamiento de los músculos el cerebro da la orden que viaja por la médula espinal, sigue por los nervios periféricos (ramificaciones que nacen desde la columna vertebral) y llega al músculo, todo en una fracción de segundo. El nervio lanza la señal hacia el músculo por medio de una sustancia que se llama acetilcolina. Esta viaja por la hendidura sináptica y llega a los receptores de acetilcolina (ACC), lo cual desencadena una descarga de calcio que genera el movimiento muscular. En un cuerpo con MG, la conexión entre el nervio y el músculo no se produce adecuadamente porque hay anticuerpos que bloquean a los receptores y no les p
ermiten recibir la señal.¿Cómo se puede tratar?Para contrarrestar este bloqueo hay dos opciones: una es aumentar la cantidad de acetilcolina disponible. Para ello se utiliza una droga que se llama piridostigmina, cuyo nombre comercial más conocido es Mestinón. Esta medicación se debe consumir cada 2, 3 o 4 horas, según lo requiera el cuadro de cada paciente.Otra opción es disminuir la fabricación de los anticuerpos que bloquean los receptores de ACC, lo que se hace con corticoides y otros fármacos.Ante una crisis miasténica, que genera una especie de parálisis con dificultades para respirar y que puede llevar a la muerte, también hay dos opciones.Una es la aplicación de gamaglobulina por vía endovenosa. Esta es la opción más recomendable, debido a su efectividad y por presentar pocos efectos adversos, pero es muy cara, motivo por el cual los prestadores de salud suelen generar trabas burocráticas que demoran o imposibilitan la adquisición de la medicación en tiempo y forma. Muchos prestadores médicos se inclinan por la plasmaféresis -un segundo método- que consiste en conectar al paciente a un dispositivo que filtra la sangre y remueve los anticuerpos; este método presenta más efectos adversos.
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