Con este propósito, el subsecretario de Atención Primaria, Martín Cesino, estableció los primeros vínculos con la Acelnea para trabajar de forma mancomunada sobre los objetivos de lograr un registro nacional de estas patologías, pacientes e investigación clínica; el estado de las Epof por prevalencia en todo el territorio nacional; estudios epidemiológicos nacionales que dan cuenta de su prevalencia, mapeo nacional de recursos sociosanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las Epof en todos los niveles de complejidad.Guías clínicas de manejo de tratamiento basadas en evidencia científicas. Guías de información general, capacitación y actualización constante sobre las Epof. Martín Cedrola, neurólogo y asesor médico de la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino, contó que “los casos que más están avanzados son las enfermedades lisosomales, siendo también la fibrosis quística una enfermedad poco frecuente que también se conoce cada vez más”.Con respecto a las investigaciones de las enfermedades poco frecuentes, opinó que “actualmente vemos poca investigación, debería haber más, y eso creo que se debe a la baja incidencia y a su bajo diagnóstico”.Con respecto a los medicamentos, Cedrola explicó que “son de alto costo, por lo que es difícil que el paciente ingrese al tratamiento y al protocolo. Hoy en día, con el camino que se ha transcurrido por parte de todas las asociaciones de pacientes, se ven avances, pero es una lucha ardua año a año. Por eso resaltamos la importancia de difundir esta problemática”, destacó el especialista.
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