Los síntomas son compatibles con los de innumerable cantidad de enfermedades. A saber: trastornos del sueño, fatiga generalizada, sequedad en ojos y boca, depresión, hormigueo en las extremidades y varios más. Este hecho hace imposible diagnosticar a la fibromialgia de buenas a primeras y se requiere de un equipo interdisciplinario que pueda identificar los síntomas y unirlos bajo la denominación de un diagnóstico. Éste es el reclamo que llevan adelante pacientes posadeñas con fibromialgia que piden ser reconocidas y tratadas con la seriedad y el compromiso que su dolencia merece. El 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia, “pero no hay nada que festejar y sí mucho para reclamar”, indicó Susana Bartz, paciente con la enfermedad, en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. “Queremos que la ciudadanía conozca de la existencia de esta patología. La fibromialgia es uno de los síndromes que fue declarado enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992. Es un síndrome que afecta al sistema nervioso central”, agregó Bartz y aseguró que “la salud pública de la Argentina se comporta de un modo errático y ambiguo porque no nos quiere reconocer la gravedad de la enfermedad y mientras los pacientes de fibromialgia no tengamos la atención integral que necesitamos nuestra situación se va agravando y perdemos calidad de vida hasta quedar incapacitados. Ese es nuestro reclamo”.En medio de ese pedido, los pacientes con fibromialgia del país habían conseguido 40 mil firmas y, durante 2015, lograron presentar un proyecto de Ley en el Congreso de la Nación para que se reconozca a la fibromialgia como enfermedad discapacitante. “Se discutió en Comisión de Salud y Discapacidad y se iba a sancionar en diciembre de 2015. Eso nos habían asegurado José Guccione y Stella Maris Leverberg. Pasó diciembre y la ley fue cajoneada. No sabemos si por los problemas que hubo por el pase de gobierno o qué fue lo que pasó. Entonces, en este momento estamos reclamando que se descajonee (sic), se discuta y sancione la ley, porque eso es lo que necesitamos”, indicó Bartz.Una enfermedad degenerativaEl origen de la fibromialgia se encuentra en el sistema nervioso central. “La enfermedad tiene una base genética pero también tiene que ver con el tipo de vida que hizo el paciente”, reconoció Patricia Krioka, otra paciente que padece la dolencia. “Es una historia de vida lo que te lleva a padecer la enfermedad: lo que te pasó en la infancia, problemas familiares, la muerte de un ser querido, abusos sexuales, etcétera”, agregó.El caso de Susana Bartz es un ejemplo de esto. “Yo era una persona normal e incluso empecé a estudiar de adulta”, dijo quien está hoy en plena tesis para obtener su título de licenciada en Comunicación Social. Sin embargo, una cirugía en 2010 detonó esta enfermedad que tuvo consecuencias en sus estudios. “Tuve que hacer en siete años una carrera de cinco, me llevó más tiempo porque tengo problemas de concentración, no puedo leer mucho tiempo de corrido, no puedo hacer notas como antes lo hacía, necesito mi tiempo, levantarme un poco porque no puedo estar mucho tiempo sentada, tengo que salir a respirar aire y volver a escribir”, relató. “Existe un detonante para que junto con ese gen que tiene la posibilidad de desarrollar fibromialgia hagan eclosión”, indicó.Una vez que se desata la enfermedad, los síntomas son comunes a varias otras: dolor de cara y de cabeza, rigidez corporal, síndrome de piernas inquietas, dolores musculares crónicos. “Afecta principalmente a mujeres y hay personas que están sufriendo sin saber adónde recurrir, porque pasaron por muchos médicos que le hicieron un montón de estudios y no sale nada, porque es una enfermedad que no se objetiva, ni por análisis ni de ninguna otra manera”, reconocieron.Al no aparecer con una denominación en un estudio clínico, “hay médicos que nos tratan de personas con problemas psicológicos, porque no ven en un análisis de sangre esta afección. Entonces debe existir una correcta anamnesis (conjunto de datos que se recogen en la historia clínica de un paciente con un objetivo diagnóstico) porque esa es la experiencia y la capacitación que pedimos. Reclamamos al Ministerio de Salud Pública que los profesionales sean capacitados para que puedan relacionar los síntomas, necesitamos una atención integral”. Las pacientes señalaron que “al no ser tratados de manera integral, la enfermedad degenera la salud del paciente. Entonces, el Estado necesita invertir en salud para que existan programas que se correspondan con esta patología”. A la hora de hacer el tratamiento, la situación no mejora. Como no existen estudios sobre la enfermedad se va probando según el paciente. “No hay un medicamento específico. Por ahí en un paciente prueban un medicamento que toman epilépticos, en otro probarán uno que le dan a los diabéticos. Todo se va haciendo a prueba y error porque hace falta información. Falta inversión en salud pública para que se pueda tratar esto como corresponde: necesitamos un fisiatra, un psicólogo, un psiquiatra, un reumatólogo y un buen médico clínico. Un equipo interdisciplinario”.Frente a esta situación de incertidumbre en que viven, las pacientes con fibromialgia insistieron en que se discuta y sancione una ley que comprenda trabajo, investigación y reconocimiento de la situación que viven. Que la misma pueda realizar una estadística que permita determinar cuántas personas padecen la enfermedad, ya que como no hay inversión, tampoco se tienen datos certeros de la cantidad de personas que la sufren. “Que la gente y el sistema de salud se entere que las pacientes estamos organizadas y reclamando una ley que debería haber sido sancionada en 2015”, finalizaron. Síntomas de la fibromialgiaSon varios que aparecen en diferentes lugares del cuerpo y que, para un correcto diagnóstico, deben ser tratados y analizados de manera integral: trastornos del sueño, dolor de cara y cabeza, rigidez corporal, problemas en la piel, picazón, manchas y resequedad, síndrome de piernas inquietas, rigidez articular matutina, dolores musculares crónicos, ansiedad, desequilibrio, hormigueo en las extremidades, hipersensibilidad a la luz, sonidos, olores y tacto, colon y estómago irritables, molestias premenstruales, fatiga generalizada, dolores torácicos, sequedad en ojos y boca, depresión y trastornos cognoscitivos.
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