La esclerosis múltiple cambió su vida, hoy lucha para lograr salir adelante

Pastor Gamarra es de El Alcázar lleva dos años sin medicamentos para tratar su patología porque ésta se encontraba en una etapa experimental. Su condición es primaria progresiva, está en silla de ruedas y comienza a perder la vista. Su obra social, PAMI, se comprometió con su tratamiento.

25/05/2019 09:44

RESISTIR. La familia recibió la ayuda de la comunidad ante la discapacidad que afectó a Pastor.

En compañía de sus tres hijos menores y su esposa, Pastor Gamarra recibió la ayuda de un grupo de vecinos para dar a conocer su caso y recibir el tratamiento que tanto necesita por una enfermedad que no da tregua. Hace dos años fue diagnosticado con esclerosis múltiple primaria progresiva, la cual lo dejó en silla de ruedas, casi completamente paralizado y con un comienzo de perdida visual que podría dejarlo ciego.

Una de las integrantes del Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, Natalia Brítez, tomó conocimiento de la situación por la cual atravesaba Pastor y viajó rumbo a El Alcázar, para conocer su realidad y viralizar un video en las redes sociales, en el cual relata su triste historia y la urgencia ante un medicamento que no llega a Misiones.

“Hace dos años que pedí la medicación y están atrasados mis remedios para la esclerosis múltiple. Estoy en silla de ruedas y ya no puedo casi mover los dos pies, estoy quedando paralizado”, relata Pastor Gamarra.

“Hace dos años y medio que tengo este diagnóstico. Primero pensaron que se trataba de una hernia de disco pero después llegué al punto que no podía caminar más. Necesito ayuda porque la enfermedad va avanzando y estoy quedando ciego el ojo derecho”, son sus palabras en la filmación que sintetizan su vida actual.

Fue cuando perdió movilidad en sus articulaciones que los médicos lo diagnosticaron con esclerosis múltiple primaria progresiva, la cual lo llevó a jubilarse con anticipación. Hoy, a sus 44 años y con tres hijos de 16, 14 y 8 años, recibe toda la solidaridad de sus vecinos y allegados. “El video que hicimos fue para difundir su caso y el pedido de la familia al no contar con su medicación”, contó a PRIMERA EDICIÓN Natalia Brítez.

Sucede que la situación es más complicada: “El tipo de esclerosis múltiple que él tiene es la primaria progresiva y recién hace un año que en Argentina se aprobó el medicamento que necesita. Hasta el momento nunca tuvo tratamiento. Gracias a la repercusión de su caso logramos contactarnos con los encargados de su obra social, PAMI, los cuales se comprometieron a llevar respuestas a la familia sobre el acceso a este tratamiento. Para aplicarse esa medicación él tendría además que internarse para estar monitoreado. No es un medicamento que pueda tomar en su casa”, añadió.

El fármaco para tratar la patología primaria progresiva, el rituximab, estuvo durante años en etapa experimental, antes de aprobar su uso en pacientes.

“Ahora desde la obra social van a ver la posibilidad de acceder a ese tratamiento u otros más adecuados para su condición”, aseguró Natalia Brítez. Más allá de eso, “Pastor necesita también la intervención de un equipo multidisciplinario”, indicó.

No obstante, luego de la difusión que tuvo su historia “por suerte, conseguimos una kinesióloga de Dos de Mayo que se ofreció a recibirlo y una fonoaudióloga de San Pedro, que también va a colaborar con él. Ahora estamos gestionando el traslado porque lo ideal sería que él vaya hasta el consultorio para acceder a todos los elementos necesarios. Además, un grupo de una trilla 4×4 de El Alcázar está organizando un evento para juntar fondos y tener una reserva de dinero en el caso de no conseguir una movilidad disponible, así podrían solventar gastos de combustible. También buscaban mejorar algunas cosas, como su silla de ruedas y una reserva de mercaderías”, explicó.

Como referente del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, Natalia Brítez comentó que “también padezco esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta el cerebro y la médula espinal. Aún no se conocen las causas exactas que la provocan y no existe una cura para la enfermedad, aunque están los medicamentos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecemos. En esto, tenemos síntomas visibles e invisibles. Por otra parte, se la llama ‘la enfermedad de las mil caras’, porque no todos tenemos la misma sintomatología. Hoy en día, en Argentina hay muchos pacientes con esclerosis múltiple pero no tenemos una estadística exacta sobre cuántos la padecemos, por eso se la considera como una de las enfermedad poco frecuentes”.